Translate

pondelok 1. októbra 2018

Od zúfalstva k eufórii alebo "nech sa deje, čo má..."

Obdobie ticha naznačuje zvyčajne dve možnosti... 
Buď sa udialo niečo zlé a človek to musí najprv sám vstrebať (a nechce sa zatiaľ o to deliť s ostatnými) alebo sa deje niečo dobré a človek to iba "prežíva" (a nechce sa zatiaľ o to deliť s ostatnými)... 

A tak to nejako bolo aj u nás, keď som sa odmlčala... Najprv prvá možnosť, kedy sa potvrdila diagnóza Aspergerov syndróm... 
Ufff, je to AUTIZMUS... 
U môjho dieťaťa... 
Na jednej strane mne ako matke odľahlo, lebo veci začali do seba zapadať... Začalo to dávať význam... Na druhej strane to prišlo v nevhodnom období - dieťa dospieva... Puberta... Samouvedomovanie... Spolužiaci... 
A tak som sa najprv uzavrela... Uzavrela som NAŠU rodinu, aby sme si to vysvetlili, aby sme to pochopili, akceptovali a aby sme sa pohli ďalej... 
Vtedy vzniklo moje videjko PRE MOJU ÚŽASNÚ DCÉRU... 


Bolo skvelé sledovať, ako to zrazu tiež pochopila a ako sme si mohli odôvodniť každodenné situácie... Reakcie nielen jej, ale aj okolia... 

Potom prišlo vysvetľovanie... 
Najbližším - nie každý vedel, čo to Aspergerov syndróm je.. Teda o tom NIKTO nevedel... Dovtedy to bol u nás doma aj v okolí neznámy pojem... Či už išlo o manžela alebo starých rodičov... 
Potom prišla na rad škola - triedy učiteľ, školská pedagogička... Tí ten pojem síce počuli, ale nezažili... Alebo aspoň o tom doposiaľ nevedeli... A tak prišli konzultácie, vysvetľovania a kompromisy... 
A potom prišli na rad spolužiaci... Predsalen som sa bála zákerností (deti vedia byť nevedomky kruté...), bála som sa posmievania, vylúčenia z kolektívu atď... A tak som na to išla strategicky. Moje video som poslala RODIČOM s vysvetlením, o čo ide.. Že každý sme nejaký a je dobré, keď naše deti berú ohľad aj na to, čo NEVIDIEŤ... A že by som bola veľmi vďačná, keby doma hodili reč... V rovnakom čase som intenzívne komunikovala s Miškou, ako to cíti ona... Ako vníma kolektív... Čo ju trápi, čo ju teší, či je niečo, čo sa s tým dá robiť... A bola som príjemne prekvapená.. Okolie to prijalo tak, aby sa moja milovaná dcéra neuzavrela... 

A prečo o tom všetkom teraz píšem? Lebo ako MATKA mám stále pred očami udalosť z Čiech.. Kedy si mladé dievča s Aspergerovým syndrómom siahlo na život... Vnútorne to nezvládlo... A nechalo tu odkaz... 
Jen žijte a pomáhejte lidem, jako jsem byla já“.
(http://www.atypmagazin.cz/2017/01/23/pripomenme-si-slova-viki-na-jeji-pamatku/)

"Dívek a žen na autistickém spektru je daleko víc. Umí lépe nasadit masku... "
(http://www.atypmagazin.cz/2018/03/17/zeny-na-spektru-a-jejich-autismus-za-maskami/)

Preto ich nevidíte, preto ich nevnímate, preto sa o nich toľko nepíše... Preto sa nediagnostikujú alebo diagnostikujú neskôr...
Ale sú tu... Bez nálepky... Bez povšimnutia... Bez pochopenia...
Až kým sa neprelomí tá vlna nepochopenia u nich vnútri a...
A potom si poviete... Prečo?? Dalo sa tomu predísť??
A preto píšem... Zdieľam... Idem s myšlienkami von... 
Verím, že sme na dobrej ceste.. U nás doma to zatiaľ zvládame... Som hrdá, že Miška zvláda cestovanie do/zo školy, že komunikuje s ľuďmi, že má kamarátky, že má záujmy, že napreduje... 



pondelok 12. februára 2018

Čo povedať mame netabuľkového dieťaťa?

Každé dieťa je výnimočné...
Každé dieťa je individualita..
Mama vie...


Jej dieťa je netabuľkové...
A inakosť jej dieťaťa nie je vidieť...



Vy viete tiež... Ale nie všetko... Chcete zachrániť situáciu a zrazu nenachádzate slová...

Niekedy poviete: "Veď to Vaše dieťa je vpohode..." A sprevádza to súcitný pohľad... 
Alebo: "To Vaše dieťa je skvelé, je výnimočné..." A nastane trápne ticho... 
Inokedy: "To je super, že to tak zvládate..." A rýchlo zmeníte tému... 



A niektorí ľudia sa Vám radšej vyhýbajú...
Niektorí ľudia vedia, ale nechápu a tak povedia: "To je len o výchove..."
Iní povedia: "Príliš to Tvoje dieťa sleduješ, teraz má každé dieťa nejakú diagnózu..."



Čo by ste povedali VY???



A viete, čo by rada počula mama takéhoto dieťaťa?

Možno iba stačí: "Ak môžem nejako pomôcť, som tu pre Teba."
Alebo: "Chcem tomu rozumieť a posnažím sa."
Alebo: "Nie je presný návod na to, čo robiť, ale vidím, že to, čo robíš má význam."

Vačšinou sú to mamy ďalších netabuľkových detí, ktoré chápu a povedia: "Rozumiem Ti."


A vačšinou sú to mamy ďalších netabuľkových detí, ktoré sa delia o barličky v súčasnom systéme..


A vačšinou sú to mamy ďalších netabuľkových detí, ktoré nemusia ani nič povedať, lebo sme na jednej lodi a v správnej chvíli vedia objať...


A vačšinou sú to mamy ďalších netabuľkových detí, pri ktorých sa dá uvoľniť a chvíľu nemyslieť na nechápajúce okolie...